Benjamin Levicek Sanotaan, että moderni tekniikka voi olla hyvä palvelija mutta huono isäntä - ja se todella on. Näkövammaisen käyttäjän näkökulmasta matkapuhelin, tabletti ja tietokone auttavat minua muun muassa työssä, kuvien ja värien tunnistamisessa tai navigoinnissa. Näköongelmien lisäksi minulla todettiin tyypin 2019 diabetes heinäkuussa 1. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että ihmisen pitäisi yrittää integroitua mahdollisimman paljon normaaliin yhteiskuntaan kaikista terveysongelmista huolimatta, mutta se ei ollut helppoa heti elämän alussa diabeteksen kanssa.
Se voisi olla kiinnostaa sinua
Onneksi ympärilläni oli ja on edelleen monia ihmisiä, jotka pystyivät auttamaan minua, mukaan lukien perhe, ystävät ja urheiluvalmentajat. Tämän ansiosta voin toimia diabeteksen kanssa yhtä hyvin kuin ennen diagnoosia. Nykyaikaiset tekniikat, jotka helpottavat merkittävästi diabeteksen hoitoa, ovat kuitenkin olennainen osa jokapäiväistä elämääni. Miten pääsin heidän luokseen, mikä oli iso mutta vaikea pähkinä minulle näkövammaisena ja mistä sain eniten tukea?
Mitä diabetes oikein on?
Monet lukijat ovat luultavasti tavanneet aiemmin jonkun, jolla on diabetes. Kaikki eivät kuitenkaan tiedä, mikä sen aiheuttaa ja miten sitä hoidetaan. Yksinkertaisesti sanottuna se on krooninen sairaus, jossa insuliinia tuottava haima kuolee kokonaan, eli jos kyseessä on tyypin 1 diabetes, tai se on merkittävästi heikentynyt, jos kyseessä on tyypin 2 diabetes. Tyypin 1 diabetesta ei voida parantaa millään tavalla, se on geneettinen vika, joka ilmenee yleensä syntymän jälkeen, murrosiässä tai suuressa stressissä. Toisen tyypin diabetes on hankittu ja pahempi elämäntapojen, stressaavien toimintojen tai passiivisen elämäntavan seurauksena.
Insuliini on annettava ulkoisesti insuliinikynillä tai pumpulla. Jos potilaalla on vähän insuliinia veressä, verensokeri nousee. Tilaa, jossa henkilön veressä on liikaa sokeria, kutsutaan hyperglykemiaksi. Sitä vastoin, kun kehossa on suuri määrä insuliinia, potilas joutuu hypoglykemiaan ja on välttämätöntä kuluttaa hiilihydraattipitoisia ruokia sokerin täydentämiseksi. Sekä hypoglykemia että hyperglykemia voivat ääritapauksissa johtaa potilaan tajuttomuuteen tai kuolemaan. Siksi verensokeritason pitämiseksi rajoissa on noudatettava säännöllistä ruokavaliota ja annettava insuliinia.
Fotogalerie
Verensokeri mitataan glukometrillä tai jatkuvatoimisella monitorilla. Glukometri on laite, jolla potilas ottaa verta sormenpäästä ja muutaman sekunnin kuluttua oppii arvon. Tämä mittaus ei kuitenkaan aina ole täysin mukava, lähinnä sen vähäisen harkinnan vuoksi. Lisäksi ajan myötä sormiin alkaa ilmaantua näkyviä vammoja, jotka esimerkiksi tekivät minulle epämukavaa soittaa soittimia. Jatkuva verensokerimittari on anturi, joka asetetaan jatkuvasti potilaan ihon alle ja mittaa sokeritason 5 minuutin välein. Arvot lähetetään sen matkapuhelimen sovellukseen, johon anturi on yhdistetty Bluetooth-tekniikalla. Itse käytän Dexcom G6 -anturia, johon olen tyytyväinen sekä toiminnallisuuden että ohjelman näkövammaisten saavutettavuuden suhteen.
Voit kokeilla Dexcom G6 -sovellusta iPhonelle täällä
Fotogalerie
Insuliinin antaminen ei ole niin yksinkertaista
Kuten olen jo hahmotellut edellä olevissa kappaleissa, insuliinia annetaan joko insuliinikynän tai pumpun kautta. Jos annat insuliinia kynällä, se on tarpeen antaa 4-6 kertaa päivässä neulan avulla. Sekä annostus että itse injektio voidaan hoitaa neulan avulla ilman ongelmia tai sokeasti, mutta tässä tapauksessa on syytä panostaa enemmän säännölliseen syömiseen, mikä minun tapauksessani, kun minulla on normaalisti paljon urheilutoimintaa tai musiikkikonsertteja, oli vain vaikea tehdä.
Se voisi olla kiinnostaa sinua
Insuliinipumppu on elektroninen laite, joka on kytketty potilaan kehossa olevaan kanyyliin. Tämä on vaihdettava vähintään kolmen päivän välein, joten sinun on pistettävä paljon harvemmin kuin insuliinikynillä. Lisäksi pumppu sisältää suhteellisen edistyneitä asetuksia, joissa potilas voi säätää annostelua ruuan tai fyysisen aktiivisuuden mukaan, mikä on suurelta osin mukavampaa kuin ensiksi mainittu menetelmä. Suurimpana haittapuolena näen, että pumppua pitää kantaa mukana koko ajan – kontaktiurheilun aikana voi käydä niin, että potilas vetää kanyylin pois kehostaan, eikä insuliinia toimiteta hänelle.
Välittömästi diabeteksen toteamisen jälkeen mietin, voisinko käyttää insuliinipumppua itse, mutta valitettavasti markkinoilla ei ole vielä sellaista, jossa olisi äänilähtö. Onneksi onnistuin löytämään älypuhelimeen yhteyden mahdollistavan laitteen, jonka näin ratkaisuna. Ja kuten arvata saattaa, melko onnistuneesti. Puhelimeen kytkettävä insuliinipumppu on nimeltään Dana Diabecare RS, ja sitä jakelee Tšekin tasavallassa MTE. Otin yhteyttä tähän yritykseen noin kolme viikkoa sairaalasta lähdön jälkeen kysyäkseni, voisinko käyttää pumppua näkövammaisena. Yrityksen edustajat kertoivat minulle, että MTE tai mikään muu yritys Tsekin tasavallassa ei ole vielä toimittanut pumppua näkövammaiselle asiakkaalle, mutta jos kaikki menee hyvin, voimme päästä sopimukseen.
Yhteistyö MTE:llä oli huippuluokkaa, pääsin testaamaan sekä Android- että iOS-sovelluksia. Näkövammaisten esteettömyys ei ollut paras mahdollinen, mutta kehittäjien kanssa tehdyn yhteistyön jälkeen se on edennyt merkittävästi. Tuloksena oli, että olin ensimmäinen sokea potilas Tšekin tasavallassa, joka sai insuliinipumpun kolmen kuukauden jälkeen. Käytän toimintaan AnyDana-sovellusta, joka on saatavilla sekä Android- että iOS-käyttöjärjestelmille.
Voit kokeilla AnyDana-sovellusta täällä
Fotogalerie
Helppokäyttöinen sovellus ei kuitenkaan ole kaikki kaikessa
Nykytilanteessa teen sekä insuliinin antoa että erilaisia lisäasetuksia iPhonessa. Näen valtavan edun huomaamattomuudesta, kun kukaan ei näe, selailenko Instagramia, vastaanko jollekin Messengerissä vai pistänkö insuliinia. Ainoa toimenpide, jota on melko monimutkainen käsitellä sokeasti, on insuliinin vetäminen säiliöön. Ennen kanyylin lävistämistä minun on aina vaihdettava säiliö insuliinilla, joka minun on otettava pullosta. Toisaalta sokeana en tiedä onko pullo jo tyhjä, lisäksi minun on kyettävä tunnistamaan, kuinka paljon insuliinia sain säiliöön, kun vedän sitä viivoista. Myönnän, että tarvitsen näkevän ihmisen apua tähän, mutta onneksi muut perheeni jäsenet ja kaveriporukka, jossa liikun, auttavat minua tässä. Lisäksi säiliöt ovat esitäytettyjä ja esivalmistettuja, minkä ansiosta voin esimerkiksi matkustaa valmistautuneena tapahtumiin, joissa kukaan ei voisi auttaa minua tehtävässä.
Se voisi olla kiinnostaa sinua
Sokeus ja diabetes, tai ne liittyvät yhteen
Olen kärsinyt diabeteksesta yli puolitoista vuotta ja omalla kohdallani kuvailisin diabetesta mieluummin niin ärsyttäväksi flunssaksi. Ensisijaisesti kiitos perheelle ja ystäville, loistavalle yhteistyölle MTE-yrityksen kanssa sekä nykyaikaisille teknologioille. Jos en laske tämänhetkistä covid-tilannetta, voin nyt omistautua täysin kaikkeen toimintaan, jossa olen ollut mukana tähän mennessä. Opintojen lisäksi näitä ovat kirjoittaminen, urheilu ja soittimien soittaminen.
